Des milliers de lecteurs ont réagi aux articles de la série Dying Broke sur le fardeau financier des soins de longue durée aux États-Unis. Ils ont présenté leurs évaluations des échecs du gouvernement et du marché qui ont épuisé les économies de tant de familles américaines. Et certains ont proposé des solutions possibles.

Dans plus de 4 200 commentaires, des lecteurs de tous âges ont partagé leurs difficultés à prendre soin de leur conjoint, de leurs parents âgés et de leurs grands-parents. Ils ont exprimé leurs propres inquiétudes à l’idée de vieillir et d’avoir besoin d’aide pour rester à la maison ou dans des institutions comme des maisons de retraite ou des résidences-services.

Beaucoup ont suggéré des changements à la politique américaine, comme augmenter les paiements du gouvernement pour les soins et permettre à davantage d’immigrants de rester dans le pays pour aider à répondre à la demande de travailleurs. Certains ont même déclaré qu’ils préféreraient mettre fin à leurs jours plutôt que de devenir un fardeau financier pour leurs enfants.

De nombreux lecteurs ont accusé la nature essentiellement commerciale de la médecine américaine et du secteur des soins de longue durée d’épuiser les ressources financières des personnes âgées, laissant les programmes Medicaid des États fédéraux s’occuper d’elles une fois qu’elles étaient démunies.

« Il est inexact de dire que l’argent n’est pas là pour payer les soins aux personnes âgées », a commenté Jim Castrone, 72 ans, contrôleur financier à la retraite de Placitas, Nouveau-Mexique. «C’est là, sous la forme de bénéfices qui reviennent aux propriétaires de ces installations.»

« Il s’agit d’un système de transfert de richesse de la classe moyenne et des pauvres vers les propriétaires de soins médicaux à but lucratif, y compris les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée décrits dans cet article, soutenus par le gouvernement », a-t-il ajouté.

Mais d’autres lecteurs ont souligné les polices d’assurance qui, malgré leurs limites, les avaient aidés à payer leurs services. Et certains ont fait part de leurs inquiétudes quant au fait que les Américains n’économisaient pas suffisamment et n’étaient pas préparés à prendre soin d’eux-mêmes en vieillissant.


“C’était un travail long et solitaire, un travail triste, une ascension difficile.”

Marsha Moyer


Le traitement réservé par d’autres pays à leurs citoyens âgés a été mentionné à plusieurs reprises. Les lecteurs ont comparé les soins qu’ils ont observés chez les personnes âgées dans les pays étrangers avec le traitement aux États-Unis, qui consacre moins d’argent aux soins de longue durée en termes de part de son produit intérieur brut que la plupart des pays riches.

Marsha Moyer, 75 ans, assistante pédagogique à la retraite de Memphis, a déclaré qu’elle avait passé 12 ans comme soignante pour ses parents dans le comté de San Diego et six autres pour son mari. Bien qu’ils aient eu des avantages, beaucoup n’en ont pas, a déclaré Mme Moyer, “c’était un travail long et solitaire, un travail triste, une ascension difficile”.

En revanche, la mère de sa belle-sœur a vécu jusqu’à 103 ans dans une « charmante maison de retraite entièrement financée » au Danemark au cours de ses cinq dernières années. « Ma belle-sœur n’a pas eu à choisir entre sa propre vie, sa carrière et aider sa mère en bonne santé mais très âgée », a déclaré Mme Moyer. « Elle pourrait avoir les deux. “J’ai dû choisir.”

Birgit Rosenberg, 58 ans, développeur de logiciels de Southampton, en Pennsylvanie, a déclaré que sa mère souffrait de démence terminale et qu’elle vivait dans une maison de retraite en Allemagne depuis plus de deux ans. « Le coût de ses soins absolument excellents dans un établissement agréable et propre correspond à son allocation de sécurité sociale, soit environ 180 dollars par mois », a-t-elle déclaré. “Une amie a récemment dû placer sa mère dans une maison de retraite ici aux États-Unis. À deux reprises, lors d’une visite, elle a trouvé sa mère par terre dans sa chambre, où elle était depuis on ne sait combien de temps.”

Brad et Carol Burns ont déménagé de Fort Worth, au Texas, en 2019 pour s’installer à Chapala, Jalisco, au Mexique, abandonnant leur politique de soins de longue durée de 650 $ par mois parce que les soins sont beaucoup plus abordables au sud de la frontière. M. Burns, 63 ans, chercheur pharmaceutique à la retraite, a déclaré que sa mère vivait à quelques kilomètres de là dans un centre de soins de la mémoire qui coûte 2 050 dollars par mois, ce qu’elle peut se permettre grâce à ses prestations de sécurité sociale et à une rente. Elle reçoit des soins « incroyables », a-t-il déclaré.

« Pour rappel, la plupart des Mexicains ne peuvent pas se permettre les soins que nous trouvons abordables et cela me rend triste », a-t-il déclaré. «Mais les soins qu’ils nous prodiguent sont incroyables, tous les soins de santé, ici, en fait. Chez elle, ma maman, on l’appelle Maman ou Barbarita, petite Barbara.

De très nombreux lecteurs ont déclaré qu’ils pouvaient s’identifier aux problèmes liés aux polices d’assurance de soins de longue durée et à la montée en flèche de leurs coûts. Certains détenteurs de telles polices ont déclaré qu’elles offraient une certaine réconfort face au pire scénario possible, tandis que d’autres ont puni les assureurs pour avoir rendu difficile l’accès aux prestations.

“Ils vous font vraiment travailler pour l’argent, et vous feriez mieux d’avoir quelqu’un de disponible qui puisse les appeler et travailler sur la paperasse sans fin et en constante évolution”, a déclaré Janet Blanding, 62 ans, rédactrice technique à Fancy Gap, en Virginie.

Derek Sippel, 47 ans, infirmier diplômé de Naples, en Floride, a cité le coût mensuel de 11 000 $ des soins de sa mère en maison de retraite pour démence comme raison pour laquelle il a souscrit une police d’assurance. Il a déclaré qu’il payait environ 195 $ par mois, avec une prestation à vie de 350 000 $. « Je n’aurai peut-être jamais besoin d’utiliser ces prestations, mais cela me rassure de savoir que j’en bénéficie si j’en ai besoin », a-t-il écrit. Il a dit qu’il ne pouvait pas gagner autant d’argent en investissant seul.

« C’est le risque que vous prenez avec n’importe quel type d’assurance », a-t-il déclaré. “Je ne veux être un fardeau pour personne.”

Une solution proposée par les lecteurs consistait à augmenter le nombre d’immigrants autorisés à entrer dans le pays pour contribuer à remédier à la pénurie chronique de travailleurs des soins de longue durée. Larry Cretan, 73 ans, cadre bancaire à la retraite de Woodside, en Californie, a déclaré qu’au fil du temps, ses parents avaient six gardiens qui étaient des immigrants. « Il n’y a pas de solution miracle », a-t-il déclaré, « mais une étape évidente – bonjour les gens – nous avons besoin de plus d’immigrants ! À votre avis, qui fait la majeure partie de ce travail ? »

Victoria Raab, 67 ans, rédactrice à la retraite de New York, a déclaré que de nombreux Américains âgés doivent recourir à une aide rémunérée parce que leurs enfants adultes vivent loin. Ses parents et certains de leurs pairs comptent sur des immigrés des Philippines et d’Érythrée, a-t-elle expliqué, « travaillant librement dans les marges des réglementations du travail ».

“Ces populations exemplaires devraient être capables de remplir des rôles de gardiens de manière transparente en échange de la citoyenneté, car elles constituent un atout évident et inestimable pour une profession difficile qui manque de travailleurs américains possédant leurs compétences et leurs attitudes culturelles positives à l’égard des personnes âgées”, a déclaré Mme Raab.


« Pour beaucoup, la réponse est : « Comment pouvons-nous cacher des actifs et faire payer le gouvernement ? »

Marc Dennen


D’autres ont demandé au gouvernement fédéral de créer un système national complet de soins de longue durée, comme l’ont fait certains autres pays. Aux États-Unis, les programmes fédéraux et étatiques qui financent les soins de longue durée sont principalement réservés aux plus pauvres. Pour les familles de la classe moyenne, les subventions durables pour les soins à domicile, par exemple, sont quasiment inexistantes.

“Je suis infirmière praticienne en gériatrie à New York et j’ai vu cette histoire à maintes reprises”, a déclaré Sarah Romanelli, 31 ans. « Mes patients sont choqués lorsque nous examinons les options et leurs coûts. Medicaid ne peut pas être la seule option pour payer les soins de longue durée. Le Congrès doit agir pour établir un meilleur système permettant aux Américains de la classe moyenne de financer les soins de longue durée », a-t-elle déclaré.

John Reeder, 76 ans, économiste fédéral à la retraite d’Arlington, en Virginie, a appelé à un système fédéral à payeur unique « de la naissance aux soins aux personnes âgées dans lequel nous payons tous et où les bénéfices sont supprimés ».

D’autres lecteurs, cependant, ont soutenu que les gens devaient assumer davantage de responsabilités en se préparant aux dépenses liées à la vieillesse.

Mark Dennen, 69 ans, de West Harwich, Massachusetts, a déclaré que les gens devraient épargner davantage plutôt que d’attendre que les contribuables les renflouent. « Pour beaucoup, la réponse est : « Comment pouvons-nous cacher des actifs et faire payer le gouvernement ? » C’est juste une autre façon de dire : « Comment puis-je faire payer mes factures à quelqu’un d’autre ? » », a-t-il déclaré, ajoutant : « Nous n’avons pas besoin d’un téléphone, d’une voiture ou de vêtements les plus récents, mais nous aurons besoin de soins à long terme. Les choix.”

Un certain nombre de lecteurs ont condamné la culture médicale du pays pour avoir encouragé des interventions chirurgicales coûteuses et d’autres procédures qui n’améliorent guère la qualité des quelques années qui restent aux gens.

Le Dr Thomas Thuene, 60 ans, consultant à Roslindale, Massachusetts, a décrit comment la mère d’un ami souffrant d’insuffisance cardiaque avait été envoyée à plusieurs reprises depuis l’établissement de soins pour personnes âgées où elle vivait à l’hôpital et en revenait, en ambulance. “Il n’y a eu aucune discussion avec l’établissement de soins”, a-t-il déclaré. « Cependant, dès que tout son argent a disparu, l’établissement a gentiment poussé mon amie à penser aux soins de fin de vie de sa mère. « Il semble que la ruine financière soit ancrée dans le système. »

Joan Chambers, 69 ans, dessinatrice en architecture de Southold, New York, a déclaré que lors d’une hospitalisation dans une unité de cardiologie, elle avait observé de nombreux patients « alités, les yeux vides », attendant l’implantation de stents et de stimulateurs cardiaques.


“Je ne veux être un fardeau pour personne.”

Derek Sippel


« J’ai réalisé à ce moment-là que nous ne sommes pas des patients, nous sommes des marchandises », a-t-elle déclaré. « La plupart d’entre nous mourront d’une insuffisance cardiaque. Il faudra du courage à un membre de la famille pour refuser une procédure « simple » qui fera battre le cœur d’un proche pendant encore quelques années, mais nous devons mettre fin à cette cruauté.

« Nous devons nous rappeler que même si nous sommes reconnaissants envers nos professionnels de la santé, ce ne sont pas nos amis, ce sont nos employés et nous pouvons dire non. »

Un médecin, le Dr James D. Sullivan, 64 ans, de Cataumet, Massachusetts, a déclaré qu’il prévoyait de refuser l’hospitalisation et d’autres mesures extraordinaires s’il souffrait de démence. « Nous dépensons des milliards de dollars, et beaucoup de chagrin, pour soigner des personnes atteintes de démence contre la pneumonie, les infections des voies urinaires, les cancers, des choses qui vont les tuer tôt ou tard, sans aucun bénéfice significatif », a déclaré le Dr Sullivan. « Je ne voudrais pas que mon fils passe ses belles années et son argent à m’aider à rester en vie si je ne sais même pas ce qui se passe », a-t-il déclaré.

D’autres sont allés plus loin, déclarant qu’ils préféraient organiser leur propre mort plutôt que de souffrir dans des capacités considérablement réduites. “Mon plan de soins de longue durée est simple”, a déclaré Karen D. Clodfelter, 54 ans, assistante de bibliothèque de Saint-Louis. “Quand l’argent sera épuisé, je me retirerai du tableau.” Mme Clodfelter a déclaré qu’elle avait aidé à prendre soin de sa mère jusqu’à sa mort à 101 ans. « J’ai été témoin d’un âge extrêmement avancé », a-t-elle déclaré, « et cela ne m’intéresse pas d’y aller ».

Certains ont suggéré que l’aide médicale à mourir devrait être une option plus largement disponible dans un pays qui prend si peu soin de ses personnes âgées. Meridee Wendell, 76 ans, de Sunnyvale, en Californie, a déclaré : « Si nous ne parvenons pas à fournir une aide à la vie à nos compatriotes américains, pourrions-nous au moins proposer une aide à la mort ? Au moins certains d’entre nous y verraient une solution souhaitable.

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